Η μικρή είναι το μοναδικό περιστατικό στον κόσμο με νευρωνική δυσπλασία όλου του πεπτικού συστήματος. Οι γονείς της δημιούργησαν το site http://markella.eu/, προσπαθώντας να προσελκύσουν ενδιαφέρον κάποιου γιατρού, που μπορεί να γνωρίζει περισσότερα για την περίπτωση, ώστε να βρεθεί και η θεραπεία. Όσοι νομίζετε πως αξίζει τον κόπο, καλό θα ήταν να ρίξετε μια ματιά...
Η συνέντευξη της μητέρας της στην συγκεκριμένη ιστοσελίδα αναφέρει:
Ερώτηση: Κατ' αρχήν κυρία Βάρθη θα θέλαμε να μας πείτε πόσο ετών είναι η Μαρκέλλα και τι πρόβλημα υγείας αντιμετωπίζει;
Απάντηση: Η Μαρκέλλα είναι 8 χρονών. Πάσχει από μια σπάνια νόσο. Νευρωνική δυσπλασία όλου του πεπτικού, με απλά λόγια παραλύει το γαστρεντερικό της σύστημα. Ουσιαστικά αυτό που μας έχουν πει είναι ότι «καταρρέει» το γαστρεντερικό της σύστημα σε συνδυασμό με την ηωσινιφιλική γαστρεντεροπαθεια, κάτι που έχει κάνει πολύ δύσκολο το έργο των γιατρών. Τα προβλήματα ξεκίνησαν από την γέννηση της.
Ερώτηση: Όταν λέτε σπάνια εννοείτε ότι υπάρχουν ελάχιστα παιδιά που την εμφανίζουν ή η Μαρκέλλα είναι το μοναδικό περιστατικό που έχει εμφανιστεί;
Απάντηση: Είναι το μοναδικό περιστατικό στον κόσμο με την νευρωνική δυσπλασία όλου του πεπτικού συστήματος. Ο συνδυασμός και η έκταση είναι μοναδικός. Γι’αυτό και πιστεύουν πια ότι έχουμε να κάνουμε με ένα γενετικό πρόβλημα. Έχουν ξανασυναντήσει την ιωσηνοφιλική γαστρεντεροπαθεια που είναι η δεύτερη πάθηση της Μαρκέλλας…
Ερώτηση: Ποια είναι η καθημερινότητα της Μαρκέλλας;
Απάντηση:Η Μαρκέλλα έχει δύσκολη καθημερινότητα δυστυχώς. Έχει τρομερούς πόνους στο στομάχι ακόμα και αν πιει γάλα. Οτιδήποτε φάει ξέρει ότι θα πονέσει. Έχει τάσεις εμετού η κάνει εμετούς, κάνει πυρετό κάποιες μέρες με συνδυασμό εμετό και διάρροιες από την ειλεοστομία Συνήθως αυτό διαρκεί 2 μέρες και υποχωρεί μόνο του. Είναι πολύ δυνατό παιδί όμως και το παλεύει πολύ, δεν χάνει το χαμόγελο της...
Ερώτηση: Πόσο συχνά εισάγεται σε νοσοκομείο;
Απάντηση: Από την γέννηση της μέχρι τα 5 της χρόνια είχαμε 67 νοσηλείες. Tα τελευταία 2 χρόνια που ήμασταν στο Λονδίνο είχαμε 12 μακροχρόνιες νοσηλείες όποτε δεν θα ήταν υπερβολή αν πω ότι το μεγαλύτερο μέρος της ζωής της το έχει περάσει στα νοσοκομεία.
Ερώτηση: Έχετε απευθυνθεί σε ξένο ιατρικό κέντρο είτε στην Ευρώπη είτε στην Αμερική;
Απάντηση: Πριν από τρία χρόνια όταν διαγνώστηκε η περίεργη πάθησης της από την γιατρό της κ. Παναγιώτου έγινε και η μετακίνηση στο Λονδίνο στο νοσοκομείο Grade Ormond street όπου νοσηλεύτηκε για 2 χρόνια. Αρχικά και εκεί προσπάθησαν με φαρμακευτικές αγωγές, εξετάσεις, μετά από αλλεπάλληλα χειρουργεία παραιτήθηκαν με το σκεπτικό ότι η έρευνα για νεύρα, μύες και κύτταρα, ξεκίνησε τώρα παγκοσμίως όποτε δεν έχουν με κάποιο τρόπο να βοηθήσουν την Μαρκέλλα.
Ερώτηση: Τι είναι αυτό που ακριβώς ψάχνεται;
Απάντηση: Θεραπεία φυσικά! Να μην πονάει , να έχει μια φυσιολογική ζωή, να μη ζούμε με τον φόβο της κατάρρευσης του πεπτικού της συστήματος, χωρίς να έχουμε μια ελπίδα. Ό,τι θα ήθελε o κάθε γονιός, να είναι καλά το παιδί του... Γι’αυτό και κάνουμε και αυτή την προσπάθεια με το site και δεν παραιτούμαστε.
Ερώτηση:H Μαρκέλλα πλέον είναι 8 χρονών, αντιλαμβάνεται τι της συμβαίνει; Tης έχετε πει την αλήθεια;
Απάντηση: Ναι, η Μαρκέλλα γνωρίζει τα πάντα για την κατάσταση της από μικρή ηλικία, μεγάλωσε με αυτό άρα της είναι πλέον «φυσιολογικό» να παλεύει κάθε μέρα για «μια όμορφη μέρα». Ακόμα και άσχημα νέα που είχαμε κατά καιρούς, της εξηγούσα πάντα την κατάσταση άλλα πάντα η «κουβέντα μας» τελείωνε με θετική σκέψη, χαμόγελο ,φιλί και αγκαλιά. Τώρα σε αυτή την προσπάθεια που κάνουμε με το site δεν είναι και τόσο εύκολο να απαντάω κάθε τόσο στην ερώτηση της: «Τι έγινε μαμά βρήκαμε γιατρό να με αναλάβει;» Πιστέψτε με δεν είναι καθόλου εύκολο...
Ερώτηση: Με την δημιουργία του site εκτός από το να αναδείξετε το πρόβλημα, τι άλλο ζητάτε;
Απάντηση: Θέλουμε να το δουν γιατροί σε όλον τον κόσμο, να ενδιαφερθούν για την περίπτωση της Μαρκέλλας. Θέλουμε να πιστεύουμε ότι κάπου εκεί έξω υπάρχει κάποιος γιατρός που θα προτείνει μια θεραπεία – μια λύση για μια καλύτερη ποιότητα ζωής, και αν όχι την λύση- να μη πονάει καθημερινά σε αυτό τον βαθμό. Επίσης ο συνδυασμός των γνώσεων των γιατρών ίσως να σώσουν το παιδί μας. Κρατάμε την ελπίδα μας ζωντανή!
